Cara Presidente Giorgia Meloni,
Il 28 Febbraio é la giornata delle malattie rare, é la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera. Non lo faccio mai volentieri ma é un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia, la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita. Non é rara ma raramente diagnosticata.
Ti svegli un giorno e tutto é cambiato, dentro di me é come se convivessero due Nicole, ho guardato con il mio fratellino il film Venom e ho pensato di essere proprio così in una lotta continua.
In questa lotta si vince la vita.
La vita senza pensieri brutti, senza paure, senza rabbia, senza tic, senza ossessioni.
La vita che vorrei!
Senza sentirmi stanca…diversa…
Da quando ho iniziato le cure ho vinto parte di questa lotta contro la “me” persa nella nebbia.
Una nebbia provocata dallo streptococco beta emolitico del gruppo A
I miei genitori hanno scoperto il nome della mia malattia sette anni dopo l’inizio dei sintomi, ho perso così tanto tempo e ho pensato che la mia vita non sarebbe mai tornata normale, non voglio scrivere di nuovo tutta la mia storia perché ricordare mi fa soffrire, mi sono sentita per tanto tempo come una foglia secca strappata dai rami dal vento d’autunno.
Ora sono tornata a sorridere ed é molto bello, in questa strada verso la guarigione ho incontrato dei nuovi amici che lottano ogni giorno come me, più gravi di me ed é per loro che scrivo questa lettera, ho incontrato Papa Francesco, il Presidente della Regione Emilia Romagna Stefano Bonaccini che ci sta aiutando tantissimo, Irama e Akaseven é stato emozionante, mi sono divertita tanto e questo é una vittoria contro la Pandas.
I miei genitori dicono sempre che per guarire bisogna conoscere, perché non si può curare qualcosa che non si conosce e allora Presidente mi aiuti a fare conoscere la mia malattia durante la giornata delle malattie rare, parli di noi di quanto fa male essere bambini e soffrire tanto da desiderare di morire é come se qualcuno ti tenesse con la mano sott’acqua e tu volessi respirare, hai una gran voglia di respirare ma non ci riesci, chiedi aiuto, aiuto, aiuto ma quella mano ti tiene giù e tutto intorno rimbomba e la realtà prende altri suoni e colori.
Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas ma Nicole.
Questo vorrebbe dire che ci sarà qualcun’altro ad aiutare i bambini, un adulto che possa occuparsi di aiutarli a guarire e quell’adulto io lo so che puoi essere tu, perché sei mamma, sei forte e coraggiosa.
Nicole
