“Mamma, ci aiuterà, vedrai ne sono sicura”, “Mamma, è una donna intelligentissima, preparata sai? sapeva tutto ed ha voluto ascoltare tutto quello che abbiamo provato nella malattia, come si è manifestata, cos’è accaduto, come ci siamo sentite. Le abbiamo raccontato tutto ed ha compreso. Le abbiamo detto che siamo tanti purtroppo a soffrire cosi tanto. Noi siamo state fortunate!!!”
Questi sono stati i commenti a caldo di Nicole e Lucrezia che hanno avuto il grandissimo privilegio di avere un colloquio privato da sole, proprio con Lei, la Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, dopo aver ascoltato noi mamme con un caloroso sorriso che ci appariva proprio quello di una Madre accudente.
NICOLE SCRIVE, IL PREMIER MELONI RISPONDE
L’incontro con Giorgia Meloni è nato a seguito della lettera scritta da Nicole (vedi LETTERA) che ogni anno, per la giornata delle Malattie Rare, scrive alle istituzioni per far conoscere le sindromi Pans Pandas (www.pandasbge.it), per aiutare migliaia di bambini che ne sono affetti, ma soprattutto quelli che non vengono diagnosticati e non ricevono cure tempestive.
E’ Nicole che decide a chi scrivere e quest’anno ha scelto Lei, la nostra Premier.
Dopo aver ricevuto la lettera di Nicole, il Presidente Meloni ci contatta perché vuole incontrarci: non conosce la malattia e per questo vuole saperne di più.
Io, Stefania Lessio, Presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv, insieme a Fabridi ketty Lalli, Vicepresidente e mamma di Nicole partiamo alla volta di Palazzo Chigi e qui veniamo accolte insieme alle nostre figlie Nicole e Lucrezia diagnosticate Pans Pandas ora in remissione dopo aver passato un lungo periodo infernale durato almeno due anni.
Durante l’incontro Le abbiamo potuto spiegare perché è nata la nostra Associazione: in Italia è stato fatto poco o comunque non abbastanza per far conoscere la malattia e soprattutto per fornire i mezzi adeguati e necessari alle famiglie che quotidianamente si trovano sole a dover curare i propri figli.
Purtroppo sulla questione Pans/Pandas la stessa Comunità scientifica è divisa e tutto ciò rende sempre più difficile la diagnosi precoce e l’accesso alle cure necessarie ed efficaci.
E’ aberrante perché migliaia di famiglie e bambini rimangono aggrappati alla speranza, sprofondando in un vissuto disumano protratto nel tempo.
IL PRESIDENTE MELONI
Il Presidente Giorgia Meloni si è presentata all’appuntamento preparatissima: avevamo davanti una Donna decisa nel Suo intervento, e proattiva nell’ascoltare e nel comprendere per dare finalmente spazio alle problematiche di una malattia non ancora riconosciuta dallo Stato italiano. Nonostante il Suo ruolo istituzionale, si è rivelata in tutta la sua umanità e sensibilità personale.
Ci ha dedicato il suo tempo prezioso ed energie, nonostante, in questo contesto storico sia impegnata su fronti nazionali ed internazionali emergenziali.
Per noi è stato un momento di grande commozione e speranza per un intervento futuro delle Istituzioni competenti.
Basti pensare che oggi i genitori curano i propri figli per lo più privatamente, anche all’estero, (prevalentemente in USA), oppure in Italia privatamente seguendo il protocollo di cure statunitensi, con un esborso economico insostenibile.
LE NOSTRE RICHIESTE
Riteniamo sia urgente applicare in Italia un protocollo di cure di base, partendo da quelle già esistenti in America (https://www.pandasppn.org/), dove la malattia è conosciuta e trattata dal 1998.
Nel nostro Paese infatti la scarsa conoscenza di questi quadri clinici, non consente di attendere il lungo tempo per l’approfondimento scientifico e dunque, riteniamo si possano utilizzare i protocolli internazionali già esistenti, come base di partenza per una ricerca scientifica futura e concomitante tutta italiana.
Inoltre, sarebbe necessario e auspicabile istituire quello che in Emilia Romagna è già un progetto in via di concretizzazione:
l’istituzione di una clinica pubblica dedicata, con un reparto che fornisca assistenza sanitaria, rispetto a tutte le molteplici problematiche scaturite da queste neuro-infiammazioni post infettive di origine autoimmune, con un approccio multidisciplinare sull’esempio di Stanford.
Ci auguriamo non solo come rappresentanti dell’Associazione, ma soprattutto come Madri, che tale progetto possa tradursi in un atto concreto e ancor di più, possa essere un modello pilota realizzabile su tutto il territorio nazionale. L’Emilia Romagna viene riconosciuta come un’eccellenza in ambito sanitario.
Ringraziamo per questo il Presidente della Regione Emilia Romagna, Stefano Bonaccini e l’Assessore Donnini, persone anche loro di straordinaria umanità e sensibilità.
Chiediamo anche di implementare la formazione medica, specie in favore dei pediatri, in quanto, la prima comparsa della sintomatologia ha un esordio che si manifesta in maniera preponderante nell’età pediatrica, anche su bambini nati sani che improvvisamente manifestano sintomi psichiatrici devastanti e ingestibili, dopo un’infezione batterica, virale o derivante da altro fattore patogeno.
La nostra Associazione ha già creato un programma autofinanziato di formazione medica online che prevediamo di realizzare nel mese di marzo.
Inoltre, sempre come Associazione abbiamo istituito uno sportello di supporto psicologico ai genitori e agli insegnanti oltre a quello legale, per sostenere i bisogni reali di genitori e bambini.
Il nostro progetto prevede di poter intervenire anche nelle scuole, come per altro stiamo già facendo da diverso tempo, al fine di sensibilizzare i docenti circa le problematiche connesse alla patologia ed anche al fine di formare adeguatamente il personale, specie quello di sostegno.
Quello che rimane dell’incontro con Giorgia Meloni è un sentimento di profonda stima e gratitudine a nome di tutte le famiglie che rappresentiamo in Italia.
Grazie Presidente!!!
Articolo a cura di:
Stefania Lessio ed Emanuela Bellante – Presidente e Avvocato dell’ Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv
