Gli eventi

Gli eventi che il comitato genitori sta organizzando per la divulgazione della conoscenza della Pans Pandas in Italia sono:

9 Ottobre 2021

GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SINDROME PANS PANDAS 

Il 9 Ottobre, come ogni anno, si commemora, in tutto il mondo, la Giornata della Consapevolezza PansPandas. 

Oggi le due sindromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell’encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro. La Pans Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti.

Spesso, LA DIAGNOSI ARRIVA CON MOLTI ANNI DI RITARDO, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età.  https://www.pandasbge.it/testimonianze/

Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che “colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/

Per la giornata del 9 Ottobre, il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, è riuscito a coinvolgere molti capoluoghi di provincia ed alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie. (Le iniziative previste sono leggibili di seguito).

Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica:

Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!

La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS non è ancora riconosciuta dai singoli paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia.

Il Comitato, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco ha unito le forze, in un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni.

L’auspicio di tutti è quello di riuscire a “spegnere” “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate.

Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto:

la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli. Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docu film, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano a cura di Pandas Italia, https://www.youtube.com/watch?v=HLHCkyjAJYE. Un documentario che mette in luce anche il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans Pandas.

La Pans Pandas esiste: genitori e bambini lo testimoniano!

In Italia, si svolgeranno due eventi in Piazza a Parma e Crotone il cui programma completo è consultabile più sotto.

Ecco le Città e i Comuni, che hanno dato il loro patrocinio: Agrigento, Alessandria, Altamura, Ancona, Ascoli Piceno, Bari, Bergamo, Biella, Bolzano, Campobasso, Caserta, Catanzaro, Cesenatico, Città di Castello, Crotone, Cosenza, Dolianova, Firenze, Forlì, Gela, Genova, Gubbio, Guidonia – Montecelio, Imperia, Lecce, Lucca, Matera, Messina, Modena, Montechiarugolo, Monza e Brianza, Palermo, Parma, Pavia, Perugia, Piacenza, Pisa, Pistoia, Potenza, Reggio Calabria, Reggio nell’Emilia, Rimini, Rovigo, Savona, Taranto, Terni, Torre Del Greco, Udine, Verona, Vicenza, Trieste, Trento, Venafro, Vibo Valentia, Volterra, Vicenza…

Inoltre, hanno confermato la loro adesione, con l’illuminazione di verde dei loro monumenti più significativi:

Ancona: Teatro Delle Muse, Bari: Fontana Monumentale di Piazza Moro, Bologna: Palazzo del Podestà, Bolzano: Palazzo Comunale, Catanzaro: Monumento del Cavatore Cesenatico: Palazzo Del Turismo, Cosenza: Confluenza dei Fiumi, Crotone: Palazzo Comunale, Fontana Piazza Corrado, Palazzo della Questura, Dolianova: Palazzo Comunale, Firenze: Porta S. Frediano, Torre S. Niccoló, Porta S. Gallo in Piazza della libertà, Forli: Fontana di Piazza Ordelaffi, Gela: Palazzo di Città, Genova: Fontana di Piazza De Ferrari, la Lanterna, Lecce: Monumento Comunale “il sedile” in Piazza Sant’Oronzo, Messina: Palazzo Comunale, Mestre: Sede del Municipio e Torre Civica, Modena: Fontanelle di Piazza Roma, Parma: Palazzo Comunale, Sede AP – Croce Azzurra Traversetolo e Sede Croce Rossa, Perugia: Fontana Maggiore, Pisa: Frontone del Palazzo delle Logge dei Banchi, Pistoia: Logge del Palazzo Comunale, Potenza: Palazzo Comunale, Reggio Calabria: Castello Aragonese, Reggio Emilia: Fontana del Teatro Valli, Rimini – (in via di definizione), Savona: facciata del Palazzo Civico, Torre del Greco: Palazzo Comunale, Trento: Abbazia di San Lorenzo, Trieste: Fontana del Nettuno, Venezia: Palazzi istituzionali di Cà Farsetti e di Cà Loredan, Verona: Palazzo della Gran Guardia, Vibo Valentia: Fontana della Ninfa Scrimbia situata in P. Za Martiri D’Ungheria.

Il Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco parteciperà all’evento interessando tutti i comandi a livello nazionale, illuminando le proprie sedi di servizio per l’intera notte tra il 9 e il 10 ottobre 2021.

Per info: Stefania Lessio stefania@lessio.net – Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge 3389949256

 

PROGRAMMA DEGLI EVENTI NAZIONALI CHE SI TERRANNO A PARMA E CROTONE

 

 

 

 

 

 SETTEMBRE 2021

PANS PANDAS E OSTEOPATIA

Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE in collaborazione con PANDAS Italia ODV e l’Associazione
Kairos-Osteopatia e Medicine Integrate, con il supporto di SIOP (Scuola Italiana Osteopatica Pediatrica)
è lieta di annunciare che in autunno partirà il progetto Osteopatia/Pandas-Pans (Osteopans/Osteopandas).

Da qualche tempo varie famiglie si sono affidate all’osteopatia, per sostenere alcune condizioni dei loro figli.

Da questo presupposto un gruppo di osteopati diplomati formati alla SIOP-Scuola Italiana di Osteopatia
Pediatrica si sono resi disponibili ad offrire un percorso di osteopatia gratuito che avrà lo scopo di diventare “una ricerca scientifica” il cui obiettivo sarà quello di mettere a disposizione l’esperienza e l’efficacia del trattamento manipolativo osteopatico in bambini affetti da PANS/PANDAS, che agisce nel migliorare anche la sintomatologia motoria.

In questa fase del progetto stiamo raccogliendo adesioni, per chi fosse interessato.

Per una migliore organizzazione è richiesta una “pre-iscrizione” fornendo i propri dati e email agli indirizzi

email: gbcpandas@gmail.com OPPURE segreteria@pandasitalia.it 
ENTRO E NON OLTRE IL 30.09.2021

Il progetto includerà bambini di diverse età con diagnosi di Pans/Pandas.
La sede in cui verranno effettuate le sedute sarà Firenze.

Per chi non conoscesse l’osteopatia, di seguito alcuni cenni:
L’osteopatia è definita dall’ organizzazione mondiale della sanità una professione sanitaria di contatto
primario con competenze di diagnosi, gestione e trattamento dei pazienti, esclusivamente manuale, che si
indirizza a tutti i cittadini, dal neonato, all’anziano.

Attraverso una valutazione osteopatica, viene individuata la “disfunzione somatica”, ovvero l’alterazione dello
stato di salute causato da eventi stressanti l’organismo, quali traumi e/o patologie.

L’osteopata attraverso tecniche specifiche, stimola il ripristino della mobilità fisiologica a livello dei diversi sistemi (circolatorio, fasciale, viscerale, nervoso, muscolo-scheletrico) che attraverso un’attività sinergica e coordinata, regolano il normale funzionamento dell’ organismo.

L’osteopatia parte dal presupposto che, come riteneva il suo fondatore Andrew Taylor Still, ogni persona è un’unità funzionale dinamica, sul cui stato di salute incidono il corpo, la mente e lo spirito, quindi se una parte si modifica, ne risente l’ equilibrio nel suo insieme.

Sulla base di questi concetti e del razionale osteopatico che ha dimostrato l’efficacia del trattamento sul sistema
nervoso autonomo e sul sistema immunitario nonché della fisiopatologia della Sindrome PANS/PANDAS,
questo studio è una grande opportunità per tutti i pazienti affetti dalla sindrome.

Cogliamo l’occasione per sottolineare che i professionisti coinvolti offrono volontariamente e gratuitamente la loro competenza e il loro tempo e che gli unici beneficiari potranno essere i bambini/ragazzi e le loro famiglie nonché l’intera comunità PANS/PANDAS, soprattutto nel caso in cui i trattamenti si rivelino efficaci anche per i nostri figli.

Sia il Comitato che l’Associazione forniranno uno stesso modello/questionario che dovrà essere compilato e inviato esclusivamente ai medici. Seguiranno dettagli a riguardo.

Prima di essere ammessi allo studio i candidati, che dovranno rispecchiare i criteri di inclusione, verranno valutati dagli stessi professionisti.

Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE e Pandas Italia ODV ringraziano di cuore la scuola di Osteopatia Pediatrica SIOP, in particolare il Dott. Tommaso Ferroni e la Dott.ssa Diletta Cotti, che tanto si sono prodigati per la nascita di questo progetto e, con loro, i colleghi che li coadiuveranno.

Ci preme sottolineare che il progetto richiede la massima serietà nell’impegno preso pur essendo gratuito.

Se vuoi avere maggiori informazioni scrivi a gbcpandas@gmail.co