PANS/PANDAS negli adulti

La PANS e la PANDAS sono sindromi descritte originariamente in età pediatrica. Tuttavia, la crescente esperienza clinica e le osservazioni riportate nella letteratura scientifica dimostrano che i sintomi possono persistere oltre l’infanzia e che alcuni pazienti ricevono una diagnosi soltanto in adolescenza o in età adulta.

Per molti anni l’attenzione della ricerca si è concentrata quasi esclusivamente sui bambini. Oggi cresce la consapevolezza della necessità di comprendere meglio il decorso della malattia lungo tutto l’arco della vita.

La PANS/PANDAS scompare con la crescita?

Non necessariamente.

L’evoluzione della malattia varia da persona a persona.

Alcuni pazienti raggiungono una remissione completa dei sintomi.

Altri possono presentare:

• remissione parziale;
• sintomi residui;
• periodi di benessere alternati a riacutizzazioni;
• necessità di monitoraggio e trattamento nel lungo periodo.

Ogni percorso clinico è diverso e dipende da molteplici fattori individuali.

Esistono adulti con PANS/PANDAS?

Sì.

Numerosi professionisti e associazioni internazionali riportano l’esistenza di adolescenti e adulti con una storia clinica compatibile con PANS/PANDAS.

In alcuni casi i sintomi sono iniziati durante l’infanzia e sono proseguiti nel tempo.

In altri casi la diagnosi viene formulata soltanto in età adulta, dopo anni di valutazioni e percorsi clinici complessi.

ASPIRE dedica specifiche attività di supporto anche agli adulti affetti da PANS/PANDAS e include esplicitamente bambini e adulti nella propria missione associativa.

Può esistere un esordio in età adulta?

Questo rappresenta uno degli aspetti più discussi della ricerca.

Per la PANDAS classica, i criteri originariamente descritti prevedono un esordio in età pediatrica.

Per la PANS, invece, alcune organizzazioni internazionali sottolineano che non esiste un limite di età assoluto per la comparsa del quadro clinico e che sono stati descritti casi compatibili anche oltre l’età pediatrica.

La ricerca continua a studiare questi casi per comprenderne meglio caratteristiche e meccanismi biologici.

Le difficoltà degli adulti

Molti adulti con una storia compatibile con PANS/PANDAS raccontano di aver affrontato percorsi diagnostici lunghi e complessi.

Le principali difficoltà possono includere:

• ritardo diagnostico;
• scarsa conoscenza della sindrome;
• difficoltà nell’individuare professionisti esperti;
• frammentazione della presa in carico;
• mancanza di percorsi specificamente dedicati agli adulti.

Questa realtà è stata riconosciuta da diverse organizzazioni internazionali che stanno lavorando per migliorare l’assistenza e l’accesso alle cure anche dopo l’età pediatrica.

La ricerca sul lungo termine

Uno dei temi più importanti della ricerca attuale riguarda la storia naturale della malattia.

Tra gli aspetti maggiormente studiati:

• andamento dei sintomi nel tempo;
• qualità di vita in adolescenza e nell’età adulta;
• fattori associati alla remissione;
• persistenza delle manifestazioni neuropsichiatriche;
• ruolo del sistema immunitario nel lungo periodo;
• continuità assistenziale tra età pediatrica ed età adulta.

Le conoscenze disponibili sono in costante crescita, ma rimangono ancora molte domande aperte.

Uno sguardo al futuro

Comprendere la PANS/PANDAS negli adolescenti e negli adulti rappresenta una delle principali sfide della ricerca internazionale.

Migliorare le conoscenze sulla storia naturale della malattia significa favorire diagnosi più tempestive, percorsi assistenziali più appropriati e una migliore qualità di vita per tutte le persone coinvolte.

Per questo motivo il tema degli adulti è oggi sempre più presente nelle attività di ricerca, nelle associazioni internazionali e nei tavoli di confronto scientifico dedicati alla PANS/PANDAS.