Help Desk PANS/PANDAS
Unità Multidisciplinare di Valutazione Clinica
Un percorso per chi cerca una diagnosi e una presa in carico.
L’Help Desk PANS/PANDAS è un servizio clinico multidisciplinare gratuito, promosso e coordinato dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV, con sede a Parma (Italy).
Nasce per dare una risposta concreta alle persone con sintomi compatibili con PANS/PANDAS e alle loro famiglie, che spesso affrontano un lungo percorso alla ricerca di una valutazione e di professionisti che possano accompagnarle.
Il nostro obiettivo è costruire un percorso condiviso: dalla valutazione clinica all’approfondimento diagnostico, fino alla definizione della presa in carico.
A chi si rivolge
Il servizio è rivolto a bambini, ragazzi e adulti con un quadro di gravità medio-grave o grave.
La priorità è riservata a chi non ha ancora una diagnosi e non dispone di una presa in carico.
Le richieste di persone che hanno già una diagnosi vengono valutate individualmente, in base alla gravità del quadro e alla situazione assistenziale, mantenendo la priorità per chi non ha ancora una presa in carico.
Il servizio accoglie richieste da tutta Italia e dall’estero. L’accesso avviene dopo una valutazione preliminare della richiesta da parte dell’équipe.
Come funziona
Il primo contatto
La famiglia, o la persona interessata se maggiorenne, scrive a helpdesk@pandasbge.it, descrivendo brevemente la situazione e indicando un recapito telefonico. Verranno fornite le indicazioni per raccogliere le informazioni necessarie alla valutazione della richiesta.
La valutazione della richiesta
L'équipe esamina la situazione, considerando la gravità del quadro, i bisogni della persona e l'eventuale presenza di un percorso assistenziale già attivo. L'invio della richiesta non comporta automaticamente l'assegnazione di un appuntamento.
La valutazione in presenza
Le persone ammesse al servizio vengono valutate a Parma da un'équipe composta da professionisti di neurologia pediatrica, neuropsichiatria infantile e psicoterapia. Durante il percorso è presente la case manager dell'associazione, che accompagna la famiglia e facilita il coordinamento tra i professionisti.
Il confronto multidisciplinare
Il caso viene successivamente discusso con un'équipe di specialisti che si riunisce online. Il confronto serve a condividere la valutazione, individuare gli eventuali approfondimenti necessari e definire il percorso di cura, compresi i professionisti o la struttura di riferimento per la presa in carico. Per i casi complessi può essere coinvolto il Comitato Scientifico Europeo dell'associazione. Per i pazienti adulti è previsto il suo coinvolgimento.
L’équipe e il coordinamento
Il servizio è interamente promosso, gestito e coordinato dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV.
Responsabile équipe in presenza
Prof. Alberto Spalice
Professore ordinario di Pediatria alla Sapienza Università di Roma, direttore del Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’ateneo e della UOC di Pediatria del Policlinico Umberto I di Roma.
Responsabile équipe online
Prof.ssa Claudia Brogna
Neuropsichiatra infantile, Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma — docente Università Cattolica del Sacro Cuore.
L’équipe in presenza comprende inoltre il Dr. Carlo Capone, neuropsichiatra infantile, e la Dr.ssa Magda Valeri, psicologa psicoterapeuta. Il gruppo online si avvale del contributo di specialisti di diverse discipline.
Case manager dell’associazione
Luna Diana Pelizzoni
Rappresenta un punto di riferimento per le famiglie e un collegamento tra i diversi professionisti, favorendo la continuità del percorso e la condivisione delle informazioni.
Dove e quando
Le valutazioni in presenza si svolgono presso gli ambulatori LABORSalute, società del Gruppo Ascom Parma – Confcommercio:
Via Abbeveratoia 63/A – 43126 Parma (PR).
L’attività è prevista l’ultimo mercoledì del mese, inizialmente con una giornata mensile. L’eventuale ampliamento sarà valutato in base alle necessità e alle disponibilità del servizio.
Gratuità del servizio
Le valutazioni cliniche dell’Help Desk sono gratuite, grazie all’impegno volontario dei professionisti coinvolti.
È possibile effettuare prelievi presso la sede. Gli esami del sangue sono attualmente a pagamento: l’associazione sta cercando risorse per renderli gratuiti e ridurre ulteriormente il carico economico delle famiglie.
Come richiedere l’accesso
Scrivi a helpdesk@pandasbge.it. Nella prima email indica:
- nome e cognome della persona per cui si richiede la valutazione;
- età e città di provenienza;
- una breve descrizione della situazione e delle difficoltà attuali;
- se esistono già una diagnosi o una presa in carico;
- nome e recapito telefonico della persona da contattare.
Per il primo contatto non è necessario allegare cartelle cliniche o referti. Ti verranno indicate le modalità per trasmettere la documentazione eventualmente richiesta.
Documento informativo scaricabile in PDF — sezione in costruzione, disponibile a breve.
“Il tempo di un bambino non può aspettare. Per questo lavoriamo per trasformare la ricerca di aiuto in un percorso concreto.”